Fibromyalgie - ma coupe est pleine

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Kaszia
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Fibromyalgie - ma coupe est pleine

Message par Kaszia »

Bonjour,

Âgée de 41 ans, j'ai été diagnostiquée fibromyalgique en 2013 après plusieurs années que je qualifierais "d'errance" médicales. À cela s'ajoutent divers chocs/traumatismes d'ordre émotionnels, depuis toujours laissés bien enfouis aux yeux des autres, mais dans mon quotidien présent à chaque seconde.

Jusqu'à maintenant j'ai toujours été très fière de réussir à rester forte et tenace, à maintenir une vie sociale et de l'activité. Aujourd'hui je n'y arrive plus, je me sens épuisée. Depuis 2 ans je sens que je vacille, au début doucement et maintenant plus violemment.. Les douleurs ne sont plus gérables, c'est du H24. Ma tête n'est plus gérable, c'est du H24.

Avec mes médecins (généraliste et rhumatologue), nous avons testés plusieurs traitements et depuis 2017 je prends du Laroxyl à 150mg/jour. Cela me permet de dormir d'un sommeil vraiment récupérateur 5/6h par nuit et de stabiliser les douleurs, sans pour autant les soulager. Et les effets secondaires : concentration quasi impossible, irritabilité, tremblements, jambes sans repos, difficultés d'élocution, mémoire immédiate envolée.. J'ai perdu mon travail et on m'a mise (forcée) en invalidité, mon couple a implosé, ma famille est dans l'incompréhension : isolée de tout et de tout le monde.

En début d'année j'ai expliqué à mon médecin que je souhaitais arrêter le Laroxyl, car pour moi la balance bénéfice/risque n'était plus du tout OK. Je lui ai expliqué également que je commençais sérieusement à me sentir mal moralement. Il a paru déconcerté et impuissant, a voulu me rajouter un autre traitement par dessus (Cymbalta) mais j'ai refusé. Une grosse incompréhension s'est créée à ce moment-là entre nous, et avec ma colère actuelle cela n'a pas aidé..
Il n'était pas pour mais j'ai commencé le sevrage, cela a duré plusieurs mois et avec des moments pas facile-facile. Depuis le 1er août je ne prends plus de Laroxyl.

Subitement il y a 2 semaines, je me suis sentie profondément triste et malheureuse. Depuis ça ne me quitte plus.. Il m'est arrivé de me réveiller en pleine nuit et de pleurer à sanglots pendant 15 minutes pour ensuite me rendormir. Cela m'arrive aussi la journée, en marchant simplement chez moi, ça vient sans prévenir et sans raison comme si il fallait que je "dégueule" ces larmes. Des cauchemars vraiment terrifiants sont aussi apparus, à tel point que j'ai peur de dormir. Mon estomac est comme plié et re-plié. Je suis dans une colère incroyable avec des accès de rage que je n'ai pas pu (voulu?) maitriser 2 fois. Je n'ai parlé à aucun humain depuis 13 jours, je ne me lave plus et je mange uniquement quand je sens que ma tête vacille un peu trop. Je reste là à tourner carré, comme si j'essayais de toucher l'inutilité de tout. Les douleurs sont puissantes en ce moment, et pour la première fois j'ai envie de me faire du mal : m'ouvrir la peau avec un couteau me permettrait de voir et sentir une douleur "concrète" et pas une invisible inexplicable. Parfois je me dis "eh bouge!", et puis en fait non.. comme si toutes mes forces étaient parties.

Mais il doit en rester encore un peu quelque part, puisque je me retrouve à écrire tout ça ici.. Toujours plus facile d'écrire que de parler et d'agir hein ? ;)



- Que m'arrive-t-il ces derniers jours, effet de l'arrêt du Laroxyl ?
- Quel est votre avis sur la fibromyalgie : réelle pathologie physique ou simple création du cerveau ? Est-ce que je m'inflige moi-même ces douleurs ?
- Des fibromyalgiques dans la salle, ou des malades chroniques ? peut-être pouvons-nous échanger ?
- Pensez-vous que l'hypnothérapie puisse m'aider à ranger un peu tout ce bordel ? (car c'est vraiment le terme qui me vient là : bordel)
- Je n'ai pas/plus envie d'appeler mon généraliste, mais il y a un CMP à proximité de chez moi : est-ce que mon cas peut y être pris en charge ?


Bien à vous tous, K.
Dubreuil
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Re: Fibromyalgie - ma coupe est pleine

Message par Dubreuil »

La fibromyalgie est bien une maladie à part entière.
Il serait en effet bénéfique de séparer la douleur physique bien réelle et accessible avec des traitements adaptés, voire "hypnotiques" en cas de douleurs intenses, ( centre anti-douleur) de la douleur morale qui se déclare souvent dans le sevrage ( décompensation psychique) en réactualisant une dépression latente majorée par le traitement médicamenteux que l'on souhaite arrêter (rebond)
Il est très important de vous laisser aller à pleurer quand vous le ressentez, cette énergie qui vous habite et que vous jugez négative joue un rôle important dans votre équilibre émotionnel. Et dans le même temps il est essentiel de comprendre et de mettre des mots sur cette souffrance en étant accompagnée par un professionnel neutre et bienveillant.
Tout en suivant un traitement adapté à vos douleurs physiques, entreprendre une psychothérapie à raison de deux jours par semaine pourrait certainement beaucoup vous aider à "remonter la pente".
Vous pouvez par exemple, suivre une thérapie de groupe ( psychodrame de Moréno) une fois par semaine, et la même semaine une séance d'hypnose humaniste.
La première thérapie (psychodrame de Moréno) vous mettra en contact avec plusieurs personnes désireuses comme vous d'aller mieux psychiquement, en "révisant votre passé" pour ne plus reproduire des schémas négatifs, et vous pourrez aussi créer des liens amicaux et/ou affectifs. La seconde thérapie (hypnose humaniste) vous apportera de suite du courage et de la sérénité
PSYCHOLOGUE CLINICIEN - ANALYSTE
Dubreuil
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Re: Fibromyalgie - ma coupe est pleine

Message par Dubreuil »

Quand vous aurez du temps et de la patience, lisez mon post :URGENT C'EST LE TOURNANT DE MA VIE, vous y trouverez beaucoup d'éléments concernant mes réponses aux internautes, y compris les détais sur le psychodrame de Moreno et l'hypnose humaniste.
Courage !
PSYCHOLOGUE CLINICIEN - ANALYSTE
Kaszia
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Re: Fibromyalgie - ma coupe est pleine

Message par Kaszia »

Merci Nicole pour vos réponses. J'ai pris la liberté d'envoyer un SMS à Annabel Glise qui m'a gentiment répondu ;)
(pour ceux qui recherchent un thérapeute formé à l'hypnose humaniste, un annuaire est dispo sur le site de l' IFHE)

Oui j'avais déjà lu plusieurs de vos posts sur le fil "urgent c'est le tournant de ma vie". Il est vrai que cette forme d'hypnose "éveillée" m'attire beaucoup, surtout parce qu'elle permet d'être pleinement actif dans la démarche et le déroulement. J'espère simplement réussir à y adhérer car laisser le contrôle m'est quasi insupportable. Je suppose que cela dépend également grandement du thérapeute en question. Mais la décision est prise, je vais faire un premier essai et je viendrais faire ici un petit débrief.
Je vis en pleine forêt des Landes, autant vous dire qu'un pin est beaucoup plus facile à trouver qu'un thérapeute !! Le plus proche formé à l'humaniste est à 80 kilomètres et pour le moment je suis incapable physiquement de tenir sur ce trajet en aller/retour, il faut que j'attende un peu malheureusement.



Je constate que depuis que j'ai posté mon message hier, mon estomac est moins plié et... j'ai même pris une douche (!!)
Alors quoi, il me suffirait d'extérioriser un peu ? beaucoup ? tout ?
Effectivement, je commence à croire que comprendre et mettre des mots sur ma souffrance, qu'elle soit physique ou émotionnelle, est essentiel.

J'ai appelé le CMP tout à l'heure, il n'était pas facile à passer ce coup de fil pfiou.. J'ai fondu en larmes à peine en entendant le "allo" de la personne de l'accueil. Très gentille et douce, et surtout patiente, parce que je crois que j'ai mis un sacré moment avant de réussir à former distinctement des phrases pour expliquer mon appel. En vrai je n'ai rien su expliquer, mais bon. On m'a rappelé juste après, et la conversation a duré presque une heure. C'est encore trop frais et je ne sais pas trop quoi en penser pour le moment, mais je ne sens rien de négatif. J'ai un rdv là-bas pour la semaine prochaine avec l'équipe au complet (ils ne sont que 3), suite bientôt donc..

Je vais en attendant ces 2 rdv importants tenter de rester d'équerre le + possible, en acceptant quelques violentes variations de degrés..


Bien à vous tous, K.


EDIT petit ps : Au sujet des centres anti-douleur, cela fait partie de ce que j'appelle mon errance médicale. Avant d'être définitivement "classée" en fibromyalgie, il s'est passé presque 10 ans de tests médicaux en tous genres, d'examens, d'hospitalisations, d'autres pistes, d'autres diagnostics, d'autres traitements, d'autres toubibs.. Pendant cette période de 10 ans, j'ai été reçue dans 3 centres anti-douleur : dans le premier on m'a dit que c'était ma tête que je devais soigner, dans le second on m'a dit que tant que je consommerais du cannabis ils ne feraient rien pour moi, et dans le dernier on m'a dit que j'avais déjà le bon traitement avec le Laroxyl. De tous les professionnels que j'ai pu rencontrer, ce sont les seuls qui n'ont ni écouté ni aidé.
Lorsque les douleurs sont trop intenses je prends du Valium, très myorelaxant chez moi, mais seulement pour la fin de journée ou la nuit ; et je prends tous les jours des capsules d'huile de CBD (d'ailleurs j'ai lu l'un des posts sur le cannabidiol, merci d'en parler ici!!)
Dubreuil
Psychologue clinicien
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Re: Fibromyalgie - ma coupe est pleine

Message par Dubreuil »

Merci Nicole pour vos réponses. J'ai pris la liberté d'envoyer un SMS à Annabel Glise qui m'a gentiment répondu ;)
*** Mme Glise consulte également par visuo-conférence ou par téléphone.
Je la sais très sollicitée avec des résultats impressionnants, elle est en effet attentive, disponible et bienveillante.
Je lui adresse mes patients en toute confiance.


Les antalgiques de palier 3 regroupent les opioïdes dits forts ou majeurs. Ce sont des antidouleurs fabriqués à partir de l'opium, à savoir l'oxycodone, l'hydromorphone, la nalbuphine, la péthidine, le fentanyl, la buprénorphine, la morphine et ses dérivés
PSYCHOLOGUE CLINICIEN - ANALYSTE
Eklaire
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Re: Fibromyalgie - ma coupe est pleine

Message par Eklaire »

Bonjour

Merci pour votre témoignage, pour mon cas je souffre depuis un an de l'algodistrophie suite à un accident, mon os s'est cassé au genou et depuis je vis l'enfer au niveau des douleurs, c'est quotidien :cry: J'avais vu dans un groupe Facebook que l'utilisation du CBD pouvait aider à soulager les douleurs mais la plupart des gens qui ont essayé cela n'a pas fonctionné. Je me demande s'il faut pas avoir une utilisation prolongée pour avoir un effet sur l'atténuation des douleurs. En tout cas ça m'a l'air d'être un phénomène de mode avec toutes les boutiques en ligne de CBD qui existent... Je pense que vais me procurer une huile de CBD Bio pour commencer

Kaszia a écrit : 06 sept. 2021, 18:11 Merci Nicole pour vos réponses. J'ai pris la liberté d'envoyer un SMS à Annabel Glise qui m'a gentiment répondu ;)
(pour ceux qui recherchent un thérapeute formé à l'hypnose humaniste, un annuaire est dispo sur le site de l' IFHE)

Oui j'avais déjà lu plusieurs de vos posts sur le fil "urgent c'est le tournant de ma vie". Il est vrai que cette forme d'hypnose "éveillée" m'attire beaucoup, surtout parce qu'elle permet d'être pleinement actif dans la démarche et le déroulement. J'espère simplement réussir à y adhérer car laisser le contrôle m'est quasi insupportable. Je suppose que cela dépend également grandement du thérapeute en question. Mais la décision est prise, je vais faire un premier essai et je viendrais faire ici un petit débrief.
Je vis en pleine forêt des Landes, autant vous dire qu'un pin est beaucoup plus facile à trouver qu'un thérapeute !! Le plus proche formé à l'humaniste est à 80 kilomètres et pour le moment je suis incapable physiquement de tenir sur ce trajet en aller/retour, il faut que j'attende un peu malheureusement.



Je constate que depuis que j'ai posté mon message hier, mon estomac est moins plié et... j'ai même pris une douche (!!)
Alors quoi, il me suffirait d'extérioriser un peu ? beaucoup ? tout ?
Effectivement, je commence à croire que comprendre et mettre des mots sur ma souffrance, qu'elle soit physique ou émotionnelle, est essentiel.

J'ai appelé le CMP tout à l'heure, il n'était pas facile à passer ce coup de fil pfiou.. J'ai fondu en larmes à peine en entendant le "allo" de la personne de l'accueil. Très gentille et douce, et surtout patiente, parce que je crois que j'ai mis un sacré moment avant de réussir à former distinctement des phrases pour expliquer mon appel. En vrai je n'ai rien su expliquer, mais bon. On m'a rappelé juste après, et la conversation a duré presque une heure. C'est encore trop frais et je ne sais pas trop quoi en penser pour le moment, mais je ne sens rien de négatif. J'ai un rdv là-bas pour la semaine prochaine avec l'équipe au complet (ils ne sont que 3), suite bientôt donc..

Je vais en attendant ces 2 rdv importants tenter de rester d'équerre le + possible, en acceptant quelques violentes variations de degrés..


Bien à vous tous, K.


EDIT petit ps : Au sujet des centres anti-douleur, cela fait partie de ce que j'appelle mon errance médicale. Avant d'être définitivement "classée" en fibromyalgie, il s'est passé presque 10 ans de tests médicaux en tous genres, d'examens, d'hospitalisations, d'autres pistes, d'autres diagnostics, d'autres traitements, d'autres toubibs.. Pendant cette période de 10 ans, j'ai été reçue dans 3 centres anti-douleur : dans le premier on m'a dit que c'était ma tête que je devais soigner, dans le second on m'a dit que tant que je consommerais du cannabis ils ne feraient rien pour moi, et dans le dernier on m'a dit que j'avais déjà le bon traitement avec le Laroxyl. De tous les professionnels que j'ai pu rencontrer, ce sont les seuls qui n'ont ni écouté ni aidé.
Lorsque les douleurs sont trop intenses je prends du Valium, très myorelaxant chez moi, mais seulement pour la fin de journée ou la nuit ; et je prends tous les jours des capsules d'huile de CBD (d'ailleurs j'ai lu l'un des posts sur le cannabidiol, merci d'en parler ici!!)
Eklaire
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Inscription : 22 sept. 2021, 15:33

Re: Fibromyalgie - ma coupe est pleine

Message par Eklaire »

Bonjour

Merci pour votre témoignage, pour mon cas je souffre depuis un an de l'algodistrophie suite à un accident, mon os s'est cassé au genou et depuis je vis l'enfer au niveau des douleurs, c'est quotidien :cry: J'avais vu dans un groupe Facebook que l'utilisation du CBD pouvait aider à soulager les douleurs mais la plupart des gens qui ont essayé cela n'a pas fonctionné. Je me demande s'il faut pas avoir une utilisation prolongée pour avoir un effet sur l'atténuation des douleurs. En tout cas ça m'a l'air d'être un phénomène de mode avec toutes les boutiques en ligne de CBD qui existent... Je pense que vais me procurer une huile de CBD Bio pour commencer mais en guide en ligne je n'ai trouvé que https://fit-meal.fr
Kaszia a écrit : 06 sept. 2021, 18:11 Merci Nicole pour vos réponses. J'ai pris la liberté d'envoyer un SMS à Annabel Glise qui m'a gentiment répondu ;)
(pour ceux qui recherchent un thérapeute formé à l'hypnose humaniste, un annuaire est dispo sur le site de l' IFHE)

Oui j'avais déjà lu plusieurs de vos posts sur le fil "urgent c'est le tournant de ma vie". Il est vrai que cette forme d'hypnose "éveillée" m'attire beaucoup, surtout parce qu'elle permet d'être pleinement actif dans la démarche et le déroulement. J'espère simplement réussir à y adhérer car laisser le contrôle m'est quasi insupportable. Je suppose que cela dépend également grandement du thérapeute en question. Mais la décision est prise, je vais faire un premier essai et je viendrais faire ici un petit débrief.
Je vis en pleine forêt des Landes, autant vous dire qu'un pin est beaucoup plus facile à trouver qu'un thérapeute !! Le plus proche formé à l'humaniste est à 80 kilomètres et pour le moment je suis incapable physiquement de tenir sur ce trajet en aller/retour, il faut que j'attende un peu malheureusement.



Je constate que depuis que j'ai posté mon message hier, mon estomac est moins plié et... j'ai même pris une douche (!!)
Alors quoi, il me suffirait d'extérioriser un peu ? beaucoup ? tout ?
Effectivement, je commence à croire que comprendre et mettre des mots sur ma souffrance, qu'elle soit physique ou émotionnelle, est essentiel.

J'ai appelé le CMP tout à l'heure, il n'était pas facile à passer ce coup de fil pfiou.. J'ai fondu en larmes à peine en entendant le "allo" de la personne de l'accueil. Très gentille et douce, et surtout patiente, parce que je crois que j'ai mis un sacré moment avant de réussir à former distinctement des phrases pour expliquer mon appel. En vrai je n'ai rien su expliquer, mais bon. On m'a rappelé juste après, et la conversation a duré presque une heure. C'est encore trop frais et je ne sais pas trop quoi en penser pour le moment, mais je ne sens rien de négatif. J'ai un rdv là-bas pour la semaine prochaine avec l'équipe au complet (ils ne sont que 3), suite bientôt donc..

Je vais en attendant ces 2 rdv importants tenter de rester d'équerre le + possible, en acceptant quelques violentes variations de degrés..


Bien à vous tous, K.


EDIT petit ps : Au sujet des centres anti-douleur, cela fait partie de ce que j'appelle mon errance médicale. Avant d'être définitivement "classée" en fibromyalgie, il s'est passé presque 10 ans de tests médicaux en tous genres, d'examens, d'hospitalisations, d'autres pistes, d'autres diagnostics, d'autres traitements, d'autres toubibs.. Pendant cette période de 10 ans, j'ai été reçue dans 3 centres anti-douleur : dans le premier on m'a dit que c'était ma tête que je devais soigner, dans le second on m'a dit que tant que je consommerais du cannabis ils ne feraient rien pour moi, et dans le dernier on m'a dit que j'avais déjà le bon traitement avec le Laroxyl. De tous les professionnels que j'ai pu rencontrer, ce sont les seuls qui n'ont ni écouté ni aidé.
Lorsque les douleurs sont trop intenses je prends du Valium, très myorelaxant chez moi, mais seulement pour la fin de journée ou la nuit ; et je prends tous les jours des capsules d'huile de CBD (d'ailleurs j'ai lu l'un des posts sur le cannabidiol, merci d'en parler ici!!)
Alinem73
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Re: Fibromyalgie - ma coupe est pleine

Message par Alinem73 »

Même si le CBD possède des vertus considérables, il ne résout pas tout. Quand il s'agît de maux très forts, le CBD a ses limites. Il peut soulager à certain degré mais ça reste un produit "léger".
Yoyo1
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Re: Fibromyalgie - ma coupe est pleine

Message par Yoyo1 »

Le CBG est aussi une molécule avec des bienfaits ;)
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